Las muletas se llevan en familia

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Por Juan Briceño

La casa del señor Germán Vera, de 49 años de edad, es casi como cualquier otra dentro de sus residencias. Ubicada en San Pedro de los Altos, un pueblito más allá de Los Teques, a casi dos horas de Caracas, tiene un patio amplio, una perrita que corretea de un lado a otro, una sala cómoda, un comedor reducido, un estudio, una cocina que se mantiene y un segundo piso en donde se encuentran las habitaciones.

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Su familia es correcta, cosa bastante irregular en Venezuela: una esposa, Grisha Rivas, su bastón, su apoyo, su amor; también un par de hijos, al mayor lo ve pocas veces al año porque se fue del país (parte de la tragedia venezolana); la menor, ya casada, finalizó sus estudios universitarios y se debate entre cómo sobrevivir a la realidad venezolana. Además, tiene un hijo adoptivo: su yerno, que vive junto a ellos.

En la sala hay varias fotos, recuerdos felices pero también chucutos. Memorias parciales que ocultan aquello que puede ser incómodo a la vista. También hay otras, más viejas, en donde no hay nada que ocultar, y otras más recientes. Resaltan dos sobre las demás: una de Germán junto a su esposa, sonrientes, especialmente felices; y otra de la pequeña Grisha, la hija, quien posa con un vestido blanco junto al que desde aquel día es su esposo, Jesús.

Es un núcleo familiar más bien cotidiano, si juzgamos por las fotos.

Tack, tack

Desde el piso de abajo se puede sentir la presencia de Germán, aunque no se lo vea. Un tack, tack semiconstante anuncia sus movimientos en el segundo piso. Cuando baja, lo hace lentamente sobre unas muletas canadienses (que, a diferencia de las regulares, se apoyan en los brazos y no en las axila) que cargan lo que en el 2008 se creyó una lesión de rodilla y que cuatro años después sería diagnosticado como esclerosis múltiple, una enfermedad que padecen alrededor de dos millones y medio de personas en el mundo, según el portal Esclerosis Múltiple Hoy.

“La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, inflamatoria desmielinizante del sistema nervioso central. Auntoinmune significa que nuestro propio sistema inmune en vez de atacar a las bacterias y virus ataca el sistema nervioso; y desmielinizante significa que se pierde la mielina”, escribe la doctora María Adelita Reyes-Velarde en su libro Sobre los pies en la tierra, quien no sólo estudió la enfermedad como parte de su profesión que le tocó vivirla en carne propia.

Germán es un hombre alto, que tuviera buen porte si pudiera levantarse bien, y que conserva un cuerpo atlético, pese a que no entrena ya como podía hacerlo antes del 2008. Su vestimenta es deportiva, quizá por la comodidad o por la costumbre, pues en su momento fue profesor de educación física y, más que esto, una persona entregada a los deportes.

La enfermedad que tiene presenta síntomas variados de paciente en paciente. Básicamente, ataca sin algún patrón la mielina y esto provoca una incapacidad en los nervios para conducir los mensajes al cerebro. Sin esta conexión, la persona que la sufre pierde sus capacidades. En este caso, el buen funcionamiento de las piernas.

Reyes Velarde aclara en el mismo texto que, pese a años de investigación, no se ha logrado dar con las causas de la enfermedad.

El no tener una causa específica, y con manifestaciones sintomatológicas tan diversas como las que tiene esta enfermedad, hacen que su diagnóstico sea difícil, razón por la cual Germán pasó por varios diagnósticos y por cuatro operaciones (dos de rodilla y dos de columna) antes de ser diagnosticado correctamente. 

“Lo peor fue enterarme de que la tenía, enterarme de que mi papá no se iba a recuperar, que no me iba a cargar más, que no iba a correr con él, que…”, dice su hija Grisha, quien tenía 18 años cuando se enteró de la enfermedad de su papá y quien tras leer varios libros al respecto se fue enterando de todo lo que implicaba.

“Yo pienso que el cambio fue radical e inmediato. En la vida uno nunca espera que le pase algo como esto, uno siempre cree que le pasa a los demás, uno no cree que es vulnerable a este tipo de situaciones”, agrega la esposa de Germán.

Pese a todo, se adaptaron rápido. Una enfermedad como esta cambia la dinámica familiar, cambia las maneras de todos y cada uno de ellos.

Perder, de golpe, ciertas facultades, a veces la vista, el oído o la movilidad de las piernas como en este caso, no es algo ligero. Pero en familia lo sobrellevan.

Cuando Germán habla de su vieja vida lo hace esforzándose en no extrañarla. Lo que más anhela, dice, es correr y bailar, dos cosas que antes hizo con frecuencia y de las que ahora se ve imposibilitado

“Él no se deja caer, nunca lo he visto tirar la toalla, ni siquiera en los momentos más difíciles”, comenta su esposa.

Durante la entrevista todos a nuestro alrededor guardan silencio. Cuando hablo con Germán todos en la casa hacen otras cosas, ocupan otros espacios. Sin embargo, se nota cómo toda la dinámica gira en torno a él.

Antes de la enfermedad, además de ser profesor de educación física, era un aficionado a los deportes. Donde había un balón estaba él, entrenaba entre dos y cuatro horas diarias, corría, y daba clases. Practicó beisbol, futbol, natación, entrenó para triatlones y jugó voleibol. Este último era el deporte que practicaba cuando sufrió la primera lesión, esa que creyeron una simple lesión de rodilla.

“Sufro de fatiga, que es algo que la mayoría de la gente no entiende. Una fatiga no es más que un cansancio extremo, ya cuando tu cuerpo no te responde. Uno se fatiga nada más de levantarse de la cama y cepillarte. Te puedes fatigar hasta poniéndote un pantalón”, dice Germán, quien pese a sus limitaciones asegura ser bastante independiente. En toda la conversación evita los señalamientos negativos, muestra la nostalgia sólo de forma menguada y salta, al menos verbalmente, sobre sus imposibilidades.

Perdió su movilidad, pero ganó otras cosas

Germán no detuvo su vida cuando sus piernas lo pidieron. Realizó otra carrera, terminó un posgrado y hace no tanto terminó una maestría. Cambió el ejercicio de su cuerpo por el de su mente.

“Paso mucho tiempo pensando, reflexionando. Ahora me tomo ese tiempo, porque yo desde que nací fui muy hiperactivo. Tanto es así que me decían terremotico. Ahora tengo tiempo para pensar en las cosas. Ese es ahora mi nuevo hobby, apreciar las cosas que antes no aprecié”, agrega.

Pero el peso que él oculta lo siente la familia. Los ánimos positivos no siempre son los más abundantes, aunque siempre en conjunto se superen las situaciones.

“Cada vez que se cae yo me río, y digo ‘¡vamos que tú puedes!’ y ‘¡dale!’ y ‘¡apóyate aquí!’, y después me voy a mi cuarto a llorar, porque es mentira que me río…”, agrega su hija con la voz quebrada y los ojos tan húmedos que casi se desbordan.

No obstante, aclara, no pierden las esperanzas. Es una familia que se mueve entre el anhelo de que mejore y el miedo a que empeore, algo característico de la enfermedad.

Existen varios tipos de esclerosis múltiples, unos en los que se empeora progresivamente, otros en los que se empeora de golpe pero la enfermedad detiene su avance, otros en los que la enfermedad es más bien leve, y todos son incurables. En el caso de Germán, tiene el tipo de esclerosis múltiple catalogado como remitente recurrente, lo que significa que puede tener en cualquier momento recaídas en donde su situación empeora, así como períodos en los que empieza a mejorar.

La medicación para esta enfermedad “es inespecífica” y suele basarse en esteroides, señala el médico cirujano Juan Miguel Briceño. Agrega que la medicación para la misma es para detener su avance y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

Añade también que por ser una enfermedad que se manifiesta de manera tan distinta en quienes la padecen, suele ir acompañada de otros tratamientos. Por supuesto, una dieta saludable, un régimen de vida estable, no realizar mayor esfuerzo físico, terapias de rehabilitación, ejercicios lentos y pausados, entre otros.

La falta de una respuesta oportuna de la medicina tradicional, y también la falta de un diagnóstico (que tardó 4 años en llegar), hicieron a Germán y a su familia, como ocurre en muchas otros casos, buscar opciones no convencionales.

Medicina homeopática, programación neurolingüística, acupuntura, tratamiento con aspartame, aromaterapia, dietas hiperespecializadas, tratamientos con marihuana, entre otros, son algunos de los tratamientos que las personas suelen usar buscando curar la enfermedad o, cuando menos, detener su avance.

Actualmente, prueban un nuevo tratamiento, además de las inyecciones interdiarias que le aplican para que la enfermedad no evolucione, y, entre la esperanza y la desesperanza, esperan mejores resultados.

Las muletas se llevan en familia

“La gente no se imagina qué hay detrás de las muletas, la gente no se imagina qué hay detrás de una silla de ruedas, qué hay detrás de eso para comer, para vestirse, para ir al baño, para bañarse, para trabajar, para cepillarse. ¿Alguien se imagina cómo mi papá se baña, por ejemplo?”, comenta Grisha hija, y en su voz está el pesar de la incomprensión, el dolor de que su papá viva en una sociedad que tiene pocas consideraciones para con los discapacitados.

Jesús, esposo de la hija, yerno de los padres, también se ha adaptado a la dinámica. Su esposa lo sabe y para ella ha significado un gran apoyo. Ahora que ya sus vidas académicas terminan, ambos piensan en independizarse, y se debaten entre quedarse o irse del país, como Germancito, el hijo mayor, que se fue a hacer su vida meses antes de la primera lesión de su padre.

Desde allá, desde afuera, también se ocupa: envía medicamentos o dinero, pregunta qué les hace falta, llama constantemente, pero el apoyo desde la distancia es distinto.

“Yo siento que estoy dejando a mi mamá sola”, dice Grisha cuando se le pregunta sobre sus planes de irse.

“Mis papás no han dejado que esto afecte mi vida. Mis papás no han dejado que yo deje de ver una materia, ni que yo deje de salir, ni que yo deje de casarme, ni que yo deje de irme del país. Ellos han tratado de que la enfermedad, en el sentido de responsabilidad, me afecte lo menos posible. Pero igual yo me siento responsable, yo soy su hija”, añade Grisha con los ojos llorosos. Y continúa pensando en los beneficios que puede tener el apoyo desde otro país: “Yo desde afuera los puedo ayudar. En Venezuela hoy comemos, pero mañana no sé. Pero entonces, ¿dónde está la parte moral, dónde está la parte emocional? No está. Es una diatriba, pero el país te va cerrando las puertas”, concluye. Y es un cierre dramático, es el cierre de quien no se quiere ir, pero de quien sabe también que puede ser más útil en la distancia.

Pero pesa. Pesa como el cuerpo que esas piernas no aguantan, pesa como dar un paso una vez se está fatigado, porque si la hija no está la madre cargará con todo, porque es un soporte que se va, porque es un abrazo que no está, un apoyo que se marcha. Pesa, como pesa la fatiga, porque en la casa Vera Rivas las muletas se llevan en familia.

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